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造血干细胞捐献,不会为救一人,而伤害另一人

2023-05-10 14:56:27

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有些事情讲出来,对方是在听故事,而发生在自己身上,就是事故。老丁就遇到了这么一场事故。


(一) 疾病悄然而至


老丁来自山东,家里共7口人,两位80岁高龄的老父母,两个儿子和一个正在读研的小女儿,一大家子,日子不算阔绰,在这个二线城市算是中等,整体上过的祥和安宁。

 

老丁和爱人今年都已经56岁,当年高中没读完,就被下放到农村去劳动,他俩都是早年下乡插队到不同地方的知青。在那个年代,能读过几天高中也是非常了不起的知识分子了,多数知青也就初高中的文化水平。恢复高考后,俩人曾在各自劳动的乡下,看过一段时间的书,梦想还能参加高考,回到家乡的城市,去读大学,继续生活和工作。高考是参加了,可是都落榜了,好在他们终于算是返乡。老丁后来去粮食局的某库房,管出入库的统计和安排,爱人也恰好在这里做出纳员。一来二去聊了一些后,发现俩人的经历如此相似,便心生好感。

 

80年代能自由恋爱的情侣,不仅时髦,我更觉得他们是有思想的组合。在合适的时候,他们结婚了。

 

婚后生活相敬如宾,夫唱妇随30余年,日子一天比一天好。去年老两口刚办完退休,然后筹划着给大儿子办婚事,二儿子工作正在上升期,刚交了女朋友,小女儿在读研究生,即将毕业。就在这个节骨眼上,老大生病了,急性髓系白血病M5。原本特别明朗的生活,瞬间乱成一团麻。

 

这个病到底有多严重?准儿媳会怎么选择?老父母听到长孙得这个病,会不会惊吓到先走一步?去哪个医院看病?究竟需要多少钱?所有的问题犹如一团解不开的毛线球,越滚越大,越缠越紧,无从解答。

 

然而不治疗,生命已经开始倒计时。眼看着身强体壮的大儿子,英俊的外表,渊博的学识,即将走到生命的尽头,老丁心如刀绞。原本老两口开始安享晚年了,如今却顾不得思考这些,紧急安顿好家里80岁的老父母,拿出所有的积蓄,在当地医院的交代下,连夜赶到了北京某医院。二弟和小妹也在惊吓中,从各自的城市赶到了北京,分头开始办理挂号、检查、附近租房、购买生活必需品等等一切事务。病魔无情,然而一家人为了老大的努力,心是一致的。

 

第一次化疗还算顺利,但是病人的病情属于高危,比较难处理,化疗后必须移植,才可能长期存活。于是又紧锣密鼓的开始配型,遵照医生的吩咐,首选当然是弟弟和妹妹,年轻人相对身体更健康,细胞活性更好。每人抽了2管血,接下来便是焦虑的10个工作日。结果终于出来了,弟弟全和,妹妹没配上。在亲生兄弟姐妹中,全和的概率是25%,半和概率是50%,不相配的概率是25%。有弟弟的全和配型,这真是一个天大的好消息,父母相拥而泣,病人浮现久违的笑容,弟弟很平静。准儿媳没有任何怨言,主动提出将新房卖掉,用于移植治疗。一切都那么和谐,似乎好日子就要来了。


(二)更大的心痛,欲哭无泪

 

挂号咨询排仓,买菜做饭消毒,每一步都有很多细碎的事情来支撑,但是家属不得不耐心的去把每一项完成到极致,生怕某一个疏忽带来严重的后果。等待期间,病人还需要继续化疗,保持病情在最好的缓解状态,为进入移植仓做准备。2个月过去了,病人结束了3次化疗,各方面精神状态不错,准备进仓前的体检,老二的手机却打不通了。老丁和爱人,分别打了一下午,小女儿也一直在打,都是关机。老丁这才想起来,最近一周多,老二都没有打电话来问问情况了,他们在这个陌生的城市给儿子看病3个多月了,忙的焦头烂额,只认识租房和医院之间这段步行15分钟的路,其他哪里都没去过,一时之间,竟着急的不知如何是好。

 

苦苦捱了一夜,第二天早晨,老丁收到一条陌生号码的短信:爸,我女朋友不同意,怕影响以后生小孩。你们也不希望自己的孙子/孙女身体有毛病吧。老丁当场晕倒,气的血压直飚180。儿媳妇打电话过去,希望能说服弟弟救哥哥,还没开口,对方就说:我是他女朋友,如果他要去抽骨髓,我就和他分手。你们的病治不好,难道也要让他瘫痪吗?他爸妈失去一个儿子,还有一个,可这样做两个就都失去了。儿媳妇颤抖着说,你把电话给老二,我和他说。只听着对方摁了免提,老二支支吾吾的说了些语无伦次的话,大意就是,按照女朋友说的来吧。儿媳妇内心的坚持瞬间崩塌,她强忍着泪水,不解和心酸顿时充斥着全身每一个毛孔,但却努力冷静的说:你们两个都是研究生,学历高工作好,应该不会不了解医学常识啊。捐献骨髓和干细胞,对你没有害处,却可以救你哥哥的生命,这是好事,你们是亲兄弟,你看在亲情的份儿上,能不能帮帮忙。以后有什么事情,我和你哥一定全力帮助你们。女朋友接话大声说:你们还能有什么好日子,有什么能力,我们不需要帮忙。他的手机卡我已经扔了,现在和我用一个手机号,我白天还要上班,不要总打我电话了。随后直接挂断。

 

这不是天大的笑话,这是什么!老丁打心底里恨啊,恨为什么会有这个病,为什么会让自己儿子摊上,更恨自己没能力,看着亲生骨肉在生死关头,竟然如此冷漠,不肯相帮。此后老丁和爱人也再次打过电话,二儿子就是不敢来,不知道是真害怕伤害身体,还是害怕那个还没带回家见父母的女朋友。从苦苦哀求,亲情绑架,到断绝父子关系的威胁,甚至最后说出用十万块钱,买他的干细胞,都没有任何结论。绝望了。

 

万般无奈,儿媳妇赶紧咨询主治医生的意见,得到一丝转机的方案,那就是父母配型,使用父亲或者母亲的半和去做移植。有亲缘全和,却没有兄弟恩情,可怜天下父母心,半和风险大,费用高,排异大等等一系列的未知又摆在眼前,接下来,会遭遇怎样的过程,谁都不会知道。

 

好在如今老大移植后9个月多了,用的是父亲的骨髓和干细胞,整体情况都不错。而家属们,对病人,对外人,始终都说:弟弟妹妹都没配上。这样的家丑谁又愿意提起呢。


 (三)真情流露的心声


在写这个故事的时候,我一直尽量让自己平静,但脑海中,却始终浮现老丁和我讲述时遗憾的表情。他和我爸爸几乎同龄,我称呼他叔叔,可他并没有把我当做小孩子,而是认真的讲出自己家这段不愿提起的经历。他浓重的山东方言,压制不住内心那股无名火,是怨恨,是失望,更是觉得悲哀。他说:我是早年的知青,也只有1年高中的文化,医生给我讲了骨髓移植的过程和后果,我就听明白了,这对身体是没有伤害的。可老二和女朋友都是研究生毕业,是真正的当代知识青年啊,这点医学常识都不懂,连亲情都不要了!老大媳妇不离不弃,可老二……差距太大了。有了媳妇忘了娘,他们什么时候结婚,还没提上日程呢,家里就成这样了,以后这哪还像个家啊!说着,他揉了下眼睛里的泪水,提出了最后一个要求:你写吧,你会写,希望更多人的知道捐献骨髓并没有伤害,我采集完休息了3个小时就没事人一样了。但是别用我的真名,我不想让人知道。不知道如何去劝慰,我只是回答,放心吧。

 

山东是孔孟之乡,礼仪之邦,自古以来都是重情义,讲礼训,父慈子孝等优秀故事的发源地,因此传统的老丁更觉得发生这样的家丑,太心酸吧。客观来讲,捐献人向来都是自愿的,哪怕是亲缘,也有拒绝的权利。只是在生命面前,经常有骨髓库的陌生人都愿意全力奉献,家人反悔未免真的令人心寒。但是我们不能指责,只怪这方面知识普及的效果真的还差很远,我希望自己能贡献微弱的力量,为广大“外行”提供我亲眼所见,亲耳所闻。


(四)造干可再生,不影响健康

 

骨髓库的志愿者,如果给患者捐献,只会采集外周血干细胞,而亲缘半和的移植术方案,往往由:骨髓血+外周血干细胞组成。采集骨髓血,是在局麻的状态下,通过髂后上棘(一般)进行穿刺抽取,采集量会根据患者一些参数来计算。当天早晨供者需要空腹,术中不会有特别的感觉,术后需要平躺6小时。麻药劲儿过去后,后腰部位会有酸胀感,由于躺太久,后背可能不太舒服,具体程度因人而异,但是多数供者表示,“完全可以忍”,“没关系”。外周血的采集类似于献血,一般在移植前5天,给供者注射动员剂,动员骨髓和其他部位的造血干细胞大量释放到外周血液中去,通过血细胞分离机从外周血中提取相应数量(根据患者参数及供者造干质量计算,一般在200-300ml)的造血干细胞,其余的血液仍输回体内,对供者绝对安全。这种方式供者不需要麻醉和住院,整个过程需要平躺,大约4-5小时,采集完成后,久躺的不适将很快消失,没有其他痛苦。


干细胞的造血能力极强,在完成采集后,供者的造血干细胞会迅速增殖,在一两周内完全恢复,所以少量捐献造血干细胞不会影响供者身体健康。至今还没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例。捐献干细胞既无碍健康,也没有危险,只需付出一点勇气。

 


 



本文故事人物及关系做过相应处理,但事迹来源于身边的真实情况。

知识普及部分,咨询过相应专科医生,真实可靠。


我不做纯粹的科普,因为互联网搜索很强大。我只挖掘身边的故事,或温情,或悲伤,或感人,或无奈。我用心听,用心讲,希望看到的人,也能用心去感受每一个故事带给我们的深思和以及背后的科学知识。


我会逐渐在本公众号,写一写血液病圈内的故事。如果有好的素材,或者想了解哪方面的知识,记得留言哦。我一定尽力满足。所有的所有,都是为了让外界更了解这个群体的真实状况。



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