觉主：阿培是做什么工作的？为什么要做这样的公益呢？
阿培：我个人是在北京的全职互联网创业者。
因为我是一个每天依然会常常睡着，依然有猝倒，时常还会鬼压床出现幻觉的五联症的觉主，所以我希望能够帮到那些还在自责愧疚的小觉主。动力源于痛苦，痛苦在，动力就在。曾经在得知发作性睡病后完全不了解任何事情，被美国坚持做发作性睡病公益行动的美国姑娘julie感动到了，我看到了她写的书，她的博客，她的视频，和她很多不为人知的努力，只为让任何看到的觉主感到不孤单，所以希望自己也可以做一个小太阳，去温暖别人。
小编带你认识一下互助中心发起人阿培：
致觉主－世间所有的相遇，都是久别重逢
互助中心发起人：不要把睡病当作一种借口！
要对得起来自世界的所有善意
觉主：阿培做公益是不是有什么私心？
阿培：老实讲我看到这种问题还是很心寒的。
我觉得唯一可能涉及私心的解释会是寻找觉主其实是寻找自己。我常常提，我想帮助还在上学的小觉主，其实是因为受限于自己唯一的经历，我只有23岁。诚实来讲，我并不知道40多岁有儿有女的觉主是一种什么样的体验，但我知道课堂上被指责睡觉的难过。如果说，我要帮的是自己完全不认识，散落在全国各地的小觉主，并不是针对某一个孩子本身的，而是我相信这些努力会让他们好受一些，尽快地阳光积极起来，这些努力对得起我十年间受过的所有委屈。
2015年，在我全职学生兼职创业最艰难的时候，我依然坚持做发作性睡病公益行动，身边的朋友大多数都觉得我疯了，很多人甚至不相信这是疾病。那时候我花了6万多人民币，花掉了无数的时间抓着一个个新朋友介绍这个疾病。今年回国，发作性睡病在社会福利基金会的注册资金30万也是我自己拿的。所有的精力，个人认为，都放在了解决问题上。
如果要是能赚到钱，我想我可能做了一件特别了不起的事情，成功颠覆了公益界，做了一位伟大的社会创新。
觉主：那为什么选择磁场不选择其它平台？是不是和磁场有什么利益关系？
互助君：磁场的初心就是希望能够帮助所有公益组织建立方便高效的社区平台。它能给发作性睡病互助中心社区提供的是：自身造血的能力，高效的社群管理功能，聊天和视频讲座，私密的社区分享等等极大的便利。 选择磁场是因为没有看到任何其他也能够同时满足以上所有好处的平台。如果大家有了解更多，欢迎交流。
发作性睡病互助中心与磁场没有任何利益关系。
觉主：互助中心的患者社区形式是否有微信或者QQ版本。
互助君：目前没有。大家可以自发组织任何微信群。互助中心想做的是“最有用的觉主社区“，提供有用的信息，大部分都是早就可以沉淀下来，还有很多是需要相当大部分样本的。互助中心认为一个40人的群，500个人的群，是远远不够的。更何况，微信或者QQ的人力时间管理成本高到让产出比低到无法忍受。
磁场是一个独立的APP。唯一与微信的关系是：注册可以通过微信账号，支付的时候只能使用微信支付。
觉主：为什么收费？收费用在哪里？
互助君：为什么收费发起人阿培花了整整一篇文章写（真的。还挺辛苦的。。）仔细看文章吧。为什么觉主要花99元进入发作性睡病私密的移动社区？
所收费用是用在发作性睡病互助中心的基础运营，组织机构注册，公益行动支出，全职员工的薪资，兼职人员补贴，发作性睡病峰会的策划与执行等等。
觉主：这99元就够用了么？进到磁场里还会不会有其它收费？
互助君：99元目前是当然是不够的。如果发作性睡病互助中心能够实现所有的目标，每年至少需要200万的资金去做保障（一年内全国科普发作性睡病，建立最大的发作性睡病患者互助社区，三年有更多发作性睡病药物的选择和研发的推进）但是因为目前确诊人数太少，还没有过千，所以社区人数乘以99也是完全不够的。等到社区人数达到一定规模，我们会提升社区价格至199元。
未来等磁场技术支持了以后，我们会给大家更多选择。 199元，399元，699元。大家可以自行选择进入。社区都是一样的，你们自己来选择愿意贡献的价值。
部分讲座依然有可能收费。如果发起者是个人，我们无法干涉个人讲座的定价。如果发起者是互助中心，互助君邀请的部分医生也许是需要收取一定费用作为劳务付出的，那么这个费用将会均衡分担在互助中心所有参与讲座的成员身上，具体数额应该不会太大。目前进入社区后的服务都不会收费。
觉主：这个收费标准是怎么制定的？
互助君：收费标准是按照每年的支出需求除以付费社区人数来算的。为了保证照顾到经济能力不够的觉主，不会超过一定的数额。即使以后大家可以支付贡献699元，依然有199元的选项给经济拮据的觉主。
觉主：如何保证每一分钱的去处？
互助君：坦诚来讲，这并不是每个捐助者的任务，互助中心会对社区的支出负责。我们会尽全力让每一个支付的觉主对所付出的金额感到满意，也会定期把互助中心的总体进程跟大家做一个分享。这是一个双向的选择，所以也是双向的信任。我们希望互助中心把时间放在解决问题而不是整理小票上，相比这些加大工作量的事情，我们更期待大家做为靠谱的、愿意做事的、能够解决问题的志愿者加入团队。这样你们就知道究竟有多少事情要做，多少需要克服的困难等着我们，你就不会问这种问题啦。
觉主：这是不是符合多数觉主的利益？
互助君：这是我们努力的方向。
我们可能无法确保顾及到某一个觉主的经济支援，但是对于绝大多数觉主都会遇到的困难，需要的信息，开展的活动，我们都会把大部分时间用在优先解决这些问题上。
觉主：在磁场我们能得到什么？
互助君：关于发作性睡病的最全面最专业最前沿的信息。
最权威的医生讲座和分享。
跟你经历相近的觉主和家属。
一个倾诉交流的私密平台。
还有很多。
觉主：为什么不将新觉主拉进微信群？
互助君：因为互助中心会把所有的运营精力都放在磁场社区，无时间管理微信群聊。如果大家需要微信群聊，可以自己发起，不代表任何发作性睡病互助中心。
觉主：没有能力负担社区年费的人要怎么办？
互助君：这些人可能还需要等一段时间再加入。 因为目前我们没有资助资金。毕竟互助中心自己还没有足够的启动金额。
觉主：为什么现在只有韩芳一个医生？
互助君：不仅仅只有韩芳，未来我们可以邀请更多发作性睡病医生。韩芳与全球唯一发作性睡病研究中心（坐落在斯坦福大学）有着近15年的研究合作，一起致力于帮助全球觉主找到病因和更好的治疗办法。所以，欢迎大家介绍你认为也很努力很靠谱很专业的发作性睡病医生。
觉主：阿培和韩芳之间是否有任何协议？
阿培：我非常感激韩芳教授一直无条件地支持发作性睡病的公益行动。无论是网站，还是任何关于发作性睡病专业的信息，韩医生都非常耐心地回复我的每一个问题。
我们之间不存在任何的协议。
觉主：我们普通觉主能为互助中心做些什么？
互助君：终于问点具备人性温暖的问题啦。
1.进入磁场的发作性睡病社区，参与社区话题讨论，分享你的觉主故事。
2.邀请更多的觉主和家属进入社区。
3.如果你认为你做事靠谱，有执行力，有良好的沟通能力，欢迎在磁场直接私信我。互助中心会根据你所擅长的，来安排合适的志愿者任务。目前，我们还缺少平面设计，视频编辑，网络建设，行动推广等专长的志愿者。
各位觉主和家属，如果您还有其它想问的问题，可以尽情留言给我们。互助君会为大家一一解答。期待你们的反馈！
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如何下载磁场，进入发作性睡病社区？
为什么觉主要花99元进入发作性睡病私密的移动社区？
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如果愿意为觉主提供宣传或者其他支持，请联系发作性睡病互助中心并发送邮件到：fazuoxingshuibing@163.com. 麻烦注明您的联系方式，我们会尽快与您取得联系。感谢您对觉主们的关怀与支持！